蝴蝶的美麗與哀愁 -- 認識紅斑性狼瘡

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紅斑性狼瘡的認識     
(作者 : 鄭賀雄)

        常見的是一位年輕女性訴說高燒不退，關節如手指及雙膝關節腫痛，經檢查發現小便中有蛋白質（正常人不應有），或發燒伴隨（紅斑性狼瘡因此得名），這就是所謂的紅斑性狼瘡。

        這是一種自體免疫病，所謂自體免疫是在病人身上產生過量的抗體，此種抗體失去正常的調節，攻擊病人身體的器官，由於侵犯到的器官不同，如腦、皮膚及腎臟等，病人可以腦發炎，皮膚疹以及腎臟炎等不同的臨床表現，導致此病被延誤診斷，幸好現在的免疫學的長足進步，在全國大型醫學中心，皆有風濕免疫科的專科醫生，能夠將此病早期診斷與治療。

        紅斑性狼瘡在有色人種比白人為多，黑人及東方人的發生率很高，可以從小自2歲，大至80幾歲皆有可能發生此病，以女性較多可能和女性荷爾蒙有關。

        此病具有遺傳的相關性，如父母有此病，小孩得到此病之機率較沒有此病的父母機率較高。到現在仍然找不到確切的致病因，可能的因素很多，基因是其一，環境因素是其二，其中包括如病毒感染，化學製劑，藥品及染劑。有人發現某些藥物如Apresoline可導致紅斑性狼瘡。所以我們常勸病人少服用化學製劑，吃應吃生鮮的食物，少用防腐劑，有些染髮劑也會誘發此病，太陽光的紫外線也可能是誘因之一，病人我們皆建議應注意紫外線的影響，出門應打傘，或塗抹防曬油等。

         紅斑性狼瘡如前述可以呈現不同的臨床診狀，從很單純的關節炎，不明熱，到很嚴重呈昏迷或精神錯亂的腦膜炎症狀，最麻煩的是反覆性的腎臟發炎，病人發現小便有泡沫，以及下肢水腫等，有些人延誤診斷，到了腎臟衰竭必須接受長期洗腎者比比皆是。此病叫狼瘡是一種錯誤的命名，早期醫生發現一種不明病，臉上的紅斑有如經狼咬傷之傷口而得名。被延誤的原因之一在於大家在早期認為一定要有紅斑出現才能診斷，這讓我想到二十幾年前在實習時，醫院用全院廣播請大家到某病房見習難得一見的「紅斑」性狼瘡。可見當時的醫療水準之一般。在今天我們診斷紅斑性狼瘡除了靠醫生敏銳的觀察與經驗外，更重要的是病人的血液檢查，可以抽取病人血液，做所謂的抗核抗體檢測，在紅斑性狼瘡病人抗核抗體發生率大約為96%，如此我們診斷紅斑性狼瘡則更加容易了。

        由於此種檢查的方便以及普及，負面的是往往帶來無謂的煩惱。很多病人常來門診詢問，主要是因為在非專門免疫科醫生檢測出抗核抗體，直接告訴病人得此病，病人無知害怕，痛哭流涕來看門診，直至解釋有很多因素導致抗核抗體陽性才破涕為笑。

        此病早期的治療有絕對性的影響，尤其是有腎臟發炎者，如果延誤可能導致腎衰竭，由於大部分的病人為年輕女性，且此病使用類固醇是必須，類固醇的好處未瞭解，倒是缺點大家倒背如流，由於影響外觀，常常自行減藥或使用偏方，其結局皆不堪想像。所以如果有懷疑此病，仍應找專科醫生，切實遵循醫囑治療，畢竟十分之九的病人大部份癒後都很好。




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一、前言
紅斑性狼瘡為一侵犯多種器官之慢性疾病，好發於生育年齡之女性，而懷孕合併紅斑性狼瘡之發生率為兩千分之一至五千分之一。雖然紅班性狼瘡可能在懷孕期間惡化，但長遠看來懷孕並不影響其自然病程。

二、病因
主要原因不明，1948年Hargrave研究發現此可能與外來之微生物、遺傳、荷爾蒙、輻射線、藥物及性染色體，或與自體細胞核成分有關。

三、臨床症狀
★關節炎、關節痛。
★兩頰及鼻樑出現蝴蝶狀之紅斑。
★呈現複視、結膜炎、可能有畏光之症狀。
★腎病變、有輕微蛋白尿及其他：血尿、低白蛋白血症、腎病症候群、腎衰竭，而此類病患易患尿道感染。
★心肺異常：心包炎、肋膜病變、狼瘡性肺炎。
★神經病變：頭痛、失明、顱內出血、神經炎、全身痙攣昏迷、精神異常及器官性腦症候群等。
★血管炎、小血管栓塞。
★瀰漫性、局部性的淋巴結腫大。

四、對胎兒影響
在紅斑性狼瘡妊娠中會合併早產、子宮內胎兒遲滯及胎死腹中等情形。而其胎兒有86分之一至98分之一會有先天性心臟傳導障礙或其他皮膚病灶、白血球過低、血小板過低等先天性紅斑性狼瘡的現象。

五、注意事項
繼續使用藥物治療：如類固醇（prednisolone）。

紅斑性狼瘡婦女生產仍可採一般生產方式。

六、結論
假使合作接受良好之醫療照顧，大多數的紅斑性狼瘡妊娠都可有很好的結局，故紅斑性狼瘡非懷孕之禁忌。因此，紅斑性狼瘡患者準備懷孕之前與醫生做好溝通，及在懷孕期間做好定期檢查，方可確保孕婦及胎兒之安全。  

(轉載自三軍總醫院護理衛教園地)

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病因：

      是一種風濕性疾病。是自體抗體攻擊全身各器官而導致的全身性疾病，主要發生於女性，與下列因素有關，包括基因性遺傳、荷爾蒙、以及環境因素。最主要是產生自體抗體而攻擊自體抗原。自體抗體的產生可能與病毒引發免疫失調，或是對自體抗原失去耐受性有關。另外女性荷爾蒙也與全身性紅斑性狼瘡好發於女性有關。而有些全身性紅斑性狼瘡病患的家族常發生抗核抗原值較高、免疫球蛋白過多症及自體免疫疾病，表示全身性紅斑性狼瘡與基因性遺傳有關。

症狀：

1.有發燒、虛弱和體重減輕。肌肉酸痛、食慾不振、體溫過低、毛髮脫落、噁心及嘔吐淋巴結腫大等

2.皮疹可能出現在臉、頸和手臂，當它出現在鼻子及臉頰時，看起來像隻蝴蝶，因而稱之為蝴蝶斑。有些人的皮疹在經過陽光照射後換變得更嚴重，這種特性稱為光敏感性。

3.手指(腳趾)暴露在寒冷的環境中會變成藍紫色，稱為雷諾氏現象。

4.關節痛也是早期症狀之一，關節可能會有紅腫熱痛的現象。

5.可能會因各種血球數目(紅血球、白血球、血小板)的減少，而引起貧血、感染和容易有出血的傾向，導致身體虛弱、蒼白、發燒及容易瘀青等臨床症狀。

6.全身性紅斑性狼瘡的心臟血管病變，有血管炎、心包膜積水、及冠狀動脈病變等。

7.侵犯肺臟會有種種症狀，如：咳嗽、胸悶、氣促。有部份病人會有肺纖維化、肺高壓、肋膜炎、肺出血肺受到破壞時會有呼吸急促的情形發生。

8.腎臟受到侵犯時，最常見的臨床症狀有：出現蛋白尿、血尿。嚴重時可因大量蛋白尿流失，而造成腎病症候群（血中白蛋白偏低、水腫、高血壓等）。腎臟受到侵犯，在早期可因積極治療而改善，少數病人會進行至末期腎臟病，也就是所謂的尿毒症。

9.全身性紅斑性狼瘡侵犯腦神經系統時可引起全身抽搐、精神異常、顱內出血、頭痛、昏迷、末稍神經炎等症狀。

治療：

1.    靜脈注射藥物

類固醇脈衝式療法: 靜脈注射高劑量的類固醇, 用於嚴重腎炎, 嚴重血管炎, 嚴重中樞神經系統病變, 及嚴重血液系統危機等; 副作用的比率不高, 可能會有暫時性血糖升高, 暫時性高血壓, 心悸, 臉潮紅, 精神症狀, 積水及感染等.

Endoxan脈衝式療法: 每月打一次共六次,  之後每三月打一次共六次, 用於紅斑性狼瘡之腎炎; 副作用包括嘔吐及出血性膀胱炎, 可藉由大量補充水分及藥物來預防; 此外, 須定期追蹤血球計數（詳見紅斑性狼瘡腎炎之治療）.

2.    口服藥物

非類固醇抗發炎劑: 用於關節腫痛發炎; 可能造成腸胃不適, 須於飯後服用.

類固醇: 最有效且最被廣泛使用的口服藥物, 可有效抑制自體免疫反應, 在減藥太快時會使病情反彈, 因此須遵照醫囑服藥, 切勿自行停藥; 副作用有月亮臉, 水牛肩, 青春痘, 皮膚條紋, 高血糖, 高血壓, 易感染, 在高劑量時易產生, 減藥後多可恢復正常; 此外, 長期使用可能會有腸胃不適, 白內障及骨質疏鬆, 須補充鈣質及飯後服用, 並小心骨折的發生.

抗瘧疾藥: 氯奎靈 (Plaquenil), 用於皮膚紅腫, 關節腫痛發炎, 疲倦及非類固醇抗發炎劑之輔助療法; 副作用如疲倦, 頭暈, 膚色變黑, 髮色變淡, 減藥後可改善.

免疫抑制劑: 移護寧 (Imuran), 須服用數週至數月後才有顯著療效; 副作用包括白血球及血小板減少, 須定期追蹤血球計數; 其他的免疫抑制劑包括Endoxan, cyclosporine等.

抗高血壓藥物: 若有合併高血壓, 水腫等, 會合併利尿劑及其他抗高血壓藥物治療.

3. 血漿置換術:用於急性嚴重發作且傳統藥物無法控制者.

4. 早期診斷並治療感染症: 由於使用的藥物可能會造成免疫力降低, 因此須小心避免感染並早期治療感染症, 以免敗血症的發生.

日常生活注意事項

飲食: 均衡營養及清淡飲食, 多補充鈣質; 腎炎或高血壓患者須限制鹽分的攝取; 腎衰竭患者須採低蛋白, 低鈉飲食.

活動: 適度的休息及運動是必須的, 但是須避免過度勞累及過大壓力, 平時出門須防曬 (帽子, 太陽傘, 墨鏡及防曬油), 且減少出入公共場所

定期追蹤抽血及按時服藥, 若有服用其他藥物 (如中藥) 須告知醫師, 並間隔兩小時以上服用以避免藥物的交互作用.

(銘傳大學學務處衛生保健組)

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文?天明內湖中醫診所院長　鄧正梁醫師


為什麼會有紅斑性狼瘡？

■遺　　　傳

紅斑狼瘡最主要是有基因的潛在體質，即遺傳的因素。有人統計72個家庭150例紅斑狼瘡病患，同一家庭兩人以上發病者佔45.8％，將近一半，有明顯的家族聚合多發現象，也有連續三代遺傳的病例，同時家庭內患有皮肌炎、硬皮症與類風濕性關節炎等其他結締組織疾病也多有報告。同卵雙胞胎若一人為紅斑狼瘡，另一人發病比率高達25?70％，而異卵雙胞胎的發病比率僅有1?3％。

在美國，黑人的發病率明顯高於白人，約為三倍，平均每245位黑人婦女中即有一位為紅斑狼瘡，而非洲地區的黑人發病率卻很低，這可能是發病者得不到確切的診斷與適當的醫療照護，即很快的死亡的結果。中國人的患病比例明顯高於其他的東方國家與西方人，顯示著有種族的遺傳性。

■女性荷爾蒙

因為紅斑狼瘡患者多為女性，而生育期女性患病率更高，且初潮與停經後女性患病比率明顯降低，顯示疾病與女性荷爾蒙有密切相關。在實驗室中，給予小老鼠餵食女性荷爾蒙的藥，發現三個月後患病率明顯提高，達43％。女性賀爾蒙對在紅斑狼瘡的發病中起著十分重要的作用，因此患者在避孕時，要儘量不服口服避孕藥，以免病情惡化，應採用其他方式進行避孕。

■感　　　染

也有人發現紅斑狼瘡與各種的感染，特別是長期的慢性病毒感染有關，雖沒還沒有證明確實的病毒種類。在理論上，各種感染均可刺激免疫反應，誘發身體產生字體抗體，加重紅斑狼瘡病情。從中醫的角度而言，慢性感染會使體質向陰虛內熱的方向發展，使原本具有潛在紅斑狼瘡體質的人熱毒加重而誘發疾病。

■紫　外　線

在臨床上，約有40％的狼瘡病人具有光敏感性，紫外線可誘發或加重紅斑狼瘡病變，使症狀更加嚴重。最易引起光敏感的波長約為290?320nm，因此如電焊、螢光，均可誘發加重疾病。有些食物與藥物，如芹菜、蘑菇、無花果、黃胺劑與四環黴素等，具有增強紫外線的的潛在作用，而會誘發光敏感。有些皮膚性紅斑狼瘡病人，在經過日光曝曬之後，可演變成為系統性紅斑狼瘡，即由侷限性的疾病變成全身性的，由慢性轉為急性；因此紅斑狼瘡患者外出如在太陽下，最好是要有防曬的準備，戴帽子或打傘，以免紫外線的照射而使病況加重。

■藥　　　物

根據臨床統計，藥物誘發紅斑狼瘡的比例可站患者的3?12％，這些藥物通常是用來治療一些慢性的疾病，如高血壓、神經精神疾患與特定的抗發炎製劑與抗生素；目前至少有38種藥物能誘發疾病，大多為普魯卡因脢胺〈procainamide〉、血管礦張劑〈hydralazine〉與奎尼丁〈quinidine〉、抗癲癇〈Phenytoin〉類的藥物。

臨床上藥物誘發的紅斑狼瘡患者多為中老年人，症狀表現常有體重下降、倦怠、多發性關節炎、將膜炎、肝脾淋巴種大等。若懷疑藥物性紅斑狼瘡，首先要找出可能誘發的藥物，停止服用，若數日內症狀有緩解，即表示有藥物性紅斑狼瘡的情形。

■食　　　物

含有補骨脂素的食物如無花果、芹菜等具有增強紅斑狼瘡的光敏感作用；菸草含有可誘發藥物性狼瘡的聯胺類；另外苜宿芽雖為素食者最為稱頌的食物，有些人認為生食苜宿芽可以排毒，但是內含有刀豆素（Ｌ-Ｃ anavanine），屬有毒鹼性氨基酸，在許多種子新芽及多數豆莢植物中亦有，會誘發加種紅斑狼瘡病情，因此生食苜宿芽是對病情十分危險的。

另一方面，從中醫的角度而言，因紅斑狼瘡本身屬於燥熱、熱毒重的疾患，因此熱性、前在高能量的食物都要盡量少吃，如羊肉爐、麻辣火鍋、胡椒、酒等，這會加重燥熱的病況，皮膚的紅斑也會更明顯。

本文作者【鄧正梁醫師】
本文由【KingNet國家網路醫院】提供

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文?台北榮總過敏免疫風濕科　黃德豐醫師

本著預防勝於治療的觀念，養成一套規律又健康的生活習慣，定期作正規醫療追蹤與治療；珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙，建立豁達開朗的人生觀，紅斑性狼瘡的病情是樂觀的。

前言

日本經營之神─松下幸之助先生，是日本電器界的龍頭之一。他二十歲時得了肺炎黏膜炎；八十年前，這種病算是重症，醫師囑附他『不要去上班，回家鄉靜養半年』。之後，他一直抱病在做生意。在晚年的回憶中，他說『因為身體不好，沒辦法在第一線做生意；所以無論如何，祗好請代理人替他做。結果經年累月下來，委託的人越多，所能做的事也就愈多。如果自己站在第一線工作，充其量不過是自己一個人的力量』。他又說：身體不健康的人不要老是抱怨不健康；抱怨總會使病情惡化；人生的不幸幾乎全來自抱怨的。

松下幸之助先生豁達的人生觀，是他贏得日本經營之神美譽的原因之一。松下先生的談話給我非常大的啟示。平日門診看病時，經常遇到年輕病友，一談到紅斑性狼瘡和她未來的婚姻關係時，病友的眼眶就紅了起來；顯示該疾病在病友的心靈深處存在非常嚴重的心結。許多醫學雜誌與正統之教科書，都說『如果紅斑性狼瘡病患不接受正規的醫療照顧，是有可能發生許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡』。這句話的用意主要是在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，不是要大家悲觀。紅斑性狼瘡患者許多感人悲悽的故事，若以宏觀、前瞻性的看法來處理，許多不幸的遭遇是可以避免的。基於以上種種原因，促使我想藉自己十多年治療紅斑性狼瘡疾病的經驗，以醫師的觀點對紅斑性狼瘡作一個平衡報導，說明「罹患紅斑性狼瘡不必太悲觀」。醫學雜誌與正統的教科書上的警語「紅斑性狼瘡病患如果不接受正規的醫療照顧，可能招來許多嚴重的併發病，造成身體暫時性或永久性的傷害，甚至死亡」。這句話旨在告訴醫師和病人，不可輕忽該疾病，並非要大家持悲觀的看法。

醫病互動關係良好，病情是樂觀的

十五年前，當我還是台北榮民總醫院住院醫師時，的確看到許多罹患紅斑性狼瘡的病人，送到醫院時，病情非常嚴重，經過大夫急救後不治死亡，而且死亡的速度非常快。但是，隨著《思樂醫》病友會成立運作，增進病友之間的照顧，衛教的加強與普及化，醫師經驗的逐年累積，醫學藥物的進步與治療方法的改進；十多年來，紅斑性狼瘡疾病的死亡率已經快速逐年下降中；在有些醫療團隊裡，死亡率已經非常低。台中一位主任曾經私下對我說『一位紅斑性狼瘡患者，如果從一開始就由合格的醫療團隊來照顧的話，死亡率是非常低的』。目前高死亡率的一群病人，大多是重病時，不願面對疾病，一味地聽信偏方，迷信傳統醫藥，延誤正統與專業醫療團隊的照顧。這些事實告訴我們，任何一位病友只要在合格有經驗的醫師一直照顧下，病情是相當樂觀的。

紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓一樣平凡

紅斑性狼瘡病情之發生與預後，與高血壓、糖尿病相似。遺傳基因在他們身上都扮演一個角色，但是並非每位病人的下一代都會得病。帶糖尿病或高血壓基因的人，平日並不一定有病；在特殊情況下，例如：醣類、鹽分攝取過多、運動太少，壓力太大，變胖了，才比較會發生血糖或血壓過高；過高的血糖或血壓長期不治療，就會造成內臟器官嚴重的傷害，例如：心臟衰竭、尿毒症與中風。帶紅斑性狼瘡疾病基因者，平日也不一定有病；有些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體；在特殊情況下，例如：服用大量女性荷爾蒙、照射紫外線、過度勞累，疾病就會發生或惡化。糖尿病、高血壓病情發作的機率，隨年齡增長，機率升高；紅斑性狼瘡的病情，好發在青春期；但是，隨著年齡的升高，發病之機率下降而且病況大多逐漸穩定；尤其是在停經後，病況更是穩定。紅斑性狼瘡之病人與糖尿病、高血壓的病人一樣，也可以結婚生子組一個美滿的家庭。懷孕常會引發紅斑性狼瘡疾病的發作；但是，當病情非常穩定時懷孕，病情復發的機會低；即使發病了，病況也比較輕，容易控制；生出來的小孩極大多數是快樂又健康的，皆大歡喜。所以，以宏觀的角度來看，紅斑性狼瘡與糖尿病、高血壓是一樣地平凡。

紅斑性狼瘡的病情與預後因人而異

紅斑性狼瘡疾病的預後與病情輕重是人人不一樣的；有些病人比較容易得到嚴重的併發症，例如：嚴重腎炎，腦部侵犯。但是還有更多的紅斑性狼瘡病人，平日看起來像一般正常人一樣沒有一點病態；這些人只是抽血時，發現血中存有抗核抗體或其他不正常抗體，內臟器官完全沒有受到侵犯。在每天的門診裡，有許多病友，她們的病情輕微或已經進入緩解期，目前不必吃藥，只須長期追蹤即可。

在另一方面，帶有特別臨床表癥的病人，宿命裡就比較不會得到嚴重的內臟侵犯；例如：帶有圓盤狀皮膚疹者，比較不會有腎臟侵犯；合併乾燥症之病人也是如此；合併抗磷酯質症候群的病人，一旦發生腎臟侵犯，其蛋白尿也比較輕微。提出這些原則旨在告訴病友『其他病友非常嚴重的病情，並不一定會輪到您的身上呀！有些病友的病情，只要好好地保養，終身都是非常輕微的』。

病情惡化，許多原因是可以預防或避免的

當病人病情變壞時，我總會仔細詢問病史，觀察分析的結果是：大多數病情變壞都是『有因可循的』，而且這些惡化因素大多是可預防或避免的。這些因素包括：1)病情輕微時不服藥；2)過度勞累；3)接受過多太陽照射；4)細菌感染；5)服用來路或藥效不明的中草藥；6)為了不孕、美容或青春痘，接受荷爾蒙或四環黴素(tetracyclin)治療；7)病情轉壞或初次發現罹患紅斑性狼瘡時，不敢面對事實接受正統西醫治療，或正在接受正統西醫治療，仍求助非正統醫療，同時服用一些沒有療效的藥物，抵銷正統西醫治療的效果；8)病情穩定時，未能規則地接受正統醫療團隊的追蹤或治療；9)體力差或罹患感冒時，服用具大補作用的藥膳來養生；10)服用一些可能會使病情惡化之西藥，例如磺安類。為了預防和避免以上惡化因素，我的建議是：平日注重個人衛生習慣，多做室內運動，養成一套規律又健康的生活習慣；不輕信未經證實具有療效的食品或藥物；疾病一旦發作，立即尋找正統西醫治療。

悲觀之看法是對疾病或治療認識不清造成的

紅斑性狼瘡不是不治之病。西醫為了慎重起見，說該病「可以緩解」，但不使用『根治』這字眼。除了少數疾病，例如：細菌感染，大多數之慢性疾病，例如；高血壓、糖尿病都是會緩解，但不會根治。緩解的定義是『不必吃藥或吃最少的藥病情即可控制』。許多紅斑性狼瘡病友為了根治輕信一些誇大的言論並服用一些藥效不明之中草藥，有些病友的病情因而立即變壞，甚至喪命。十多年前這種悲劇相當多。紅斑性狼瘡疾病本身病情的好壞是起起伏伏的。大多數的病人生病時，都知道多休息，避開紫外線；除非有對照組來評估藥效（即有一組病人不吃藥，來看病情之變化），否則某些病友吃了某些中草藥病情好轉，並不能真正代表該藥是有效的。

對紅斑性狼瘡持悲觀看法的病友，有一部份是對正確的醫學知識有所誤解。類固醇會影響腎臟上面的腎上腺分泌荷爾蒙，但不會傷害腎臟。長期大量使用類固醇會造成比較嚴重或不可恢復的副作用，但是短期中劑量的類固醇對疾病是有幫助的。等病情迅速控制下來後，藥量儘快減低到最小量，其副作用大多是可以預防的或可恢復的。紅斑性狼瘡一旦造成內臟器官受損，若一昧地逃避治療，盼望它會自己痊癒的機會非常低。期望它自己好轉，而避服藥物；等於是房子起火了，還不找消防車來撲火，只想自己提水滅火，緩不濟急呀！時間久了，連傢俱和房子都會燒光的。我們醫師的共識是「紅斑性狼瘡治療愈早，效果愈好；病人接受少量藥物，就可以將病情控制住的機率高」。因此，藥物可能造成的副作用已是最低的。

松下先生，廿歲得病，但是憑著豁達的人生觀，卻創造出非常偉大的事業。生病並不可怕，每個人都會生病，包括宗教界的法師和醫師，可怕的是沒有一個健康、積極、正確的人生觀。有了正確的人生觀，紅斑性狼瘡的病友是不必悲觀的。如同松下先生說的：「人生的不幸幾乎全來自抱怨的」世上比自己命運悽涼的人非常多，多想想別人的不幸，就會想到自己還是非常幸福的；多抱持著一顆感恩惜福、知足常樂的心，人生就不會不快樂。最後，紅斑性狼瘡的病友們，別忘了還有一群熱心的醫師，醫療團隊，病友們及病友會作你們的後盾。

療效好、副作用小的治療新方法正加緊研發中

罹患紅斑性狼瘡不必悲觀的觀念除了病人本人必須建立外，家人與親密的朋友更需要了解。悲劇的發生經常不是主角本人造成的；而是親朋好友在對疾病認識不清的情況下，作了不正確的忠告、解說與決定促成的。病患不必恐慌，更不必悲觀，許多悲情故事是可以避免的。病患應採取積極的生活態度，建立豁達開朗的人生觀，天天珍惜已經擁有的福分，時時感恩親朋好友的幫忙；非常小心地照顧自己的日常生活，養成一套規律又健康的生活習慣，本著預防勝於治療的觀念，避開非正式的醫療行為，充分地與正規的醫療團隊合作，早期接受正規醫療的定期追蹤治療，紅斑性狼瘡的預後一定是樂觀的。

本文由【KingNet國家網路醫院】提供

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◎長庚中醫醫院副院長 張恒鴻

  
紅斑性狼瘡（SLE）是常見疾病，據推估台灣每年新發病例約為400-1600人，男女比例為1:10。本病是屬自體免疫慢性發炎性疾病，患者在獲得診斷之後，通常須長期追蹤及治療，因此與醫師的配合是十分重要的。此外，由於本病的成因與免疫、遺傳、內分泌、環境等多種因素有關，生活上有許多值得注意的事項，會在診療過程中一再被提醒，但時間一久，還是有患者會忽略，因此造成病情不穩定或復發，是非常可惜的。

中醫門診也常見到SLE患者，多屬15至45歲的育齡女性，通常病情在西醫的診療下，已獲得控制，但言談之中常流露對類固醇的擔憂或對長期服藥的恐懼，希望迅速治癒。這固然是所有患者共同的願望，但在SLE絕非易事，它不但是種疾病，更有其特殊的體質，除了持續治療之外，患者更須學會如何照顧自己，尤其是飲食起居方面的細節。

長期罹病的患者，家人基於愛護的心理，常會給患者「進補」，多數SLE患者體質偏向是「陰虛內熱」，（當然也有少數例外），一般不宜隨便用溫補藥，（常見如四物湯、十全大補湯等），「補冬」常見的薑母鴨、羊肉爐、燒酒雞等也是大忌，除非患者體質轉變，發展出「陽虛」的證型，此時如須溫補，應由經驗豐富的中醫師慎重處方，切勿輕率為之。

日常飲食以清淡新鮮為宜，寧取蒸、煮、小炒等法，而避免爆、炸、燻、烤等高熱量的烹調法。時下一般燻烤油炸食物，常配以胡椒或其他辛辣調味料，則屬火上加油，應盡量避免。如有誤食，可用新鮮果汁或酸梅湯、檸檬汁、甘蔗汁等調解。水果之中有偏溫熱的，亦須小心，如荔枝、榴槤等，其他飲食如會造成面紅耳赤、身熱口乾、心悸亢奮的，如菸、酒、咖啡、檳榔等，以及坊間健康食品如屬用大蒜製成者，也須提高警覺，這些都對燥熱的體質不利。

壓力過重、過度勞累、情緒激動和多種感冒、感染也會對燥熱性的體質發生不利的影響。患者宜調整自己的生活步調，不要太忙太累，早睡（最好夜間11點前睡著）早起，適度運動，保持心情輕鬆，生活規律，工作簡化，有助於保持體力充足穩定，尤其是充足的睡眠，更為重要。

「陰虛內熱」體質的患者，旅遊方面宜選擇青山綠水、涼爽潤澤，多樹林的地區，避免過度曝晒陽光，行程輕鬆，不宜太勞累。如泡溫泉，也不宜高溫 (例如：38.5°C以上)，或持續久浸；應以微溫，浸到微微汗出為度（一般3至5分鐘即可稍起身離水，略散熱再浸），並注意補充水分，浴室空氣需流通，三溫暖中的烤箱更不宜輕試。

紅斑性狼瘡患者的體質，病久大多轉虛，如何調理方有助體力，是中醫師的專業範圍，患者切勿輕信傳言，隨意使用青草、樹頭，以為「見青就是藥」，「有病治病，無病強身」，是危險的做法。例如SLE併見雷諾氏症的患者，手足末端冰冷紅紫，有人誤以為是寒性體質，擅用補酒燉雞，引起病情發作，可能導致難以收拾的後果，不可不慎。

患者必須在就醫過程中，尋得一位值得信賴的醫師，持續規律的合作追蹤診療，必須將追蹤診療時間表排入自己的生活日程中，千萬不要因為同時併用中藥，就擅自將西藥減量或停掉，任何改變處方都是醫師的專業範圍，應將所有服用的藥名及其反應記錄下來，提供醫師參考。如有不良反應，可向中草藥不良反應通報中心http://www.ccmp.gov.tw 通報。

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文?天明內湖中醫診所院長　鄧正梁醫師

系統性紅斑狼瘡(簡稱SLE)是一種全身性自體免疫性疾病，可侵犯結締組織、血管、內臟、皮膚等多種器官，主要以關節痛、發燒和皮疹為常見的初發症狀，男女之比為l：8，女性患病率約為千分之一，絕大多數為育齡期婦女。

中醫古代對本病的描述有幾個好玩的名字，如鬼臉瘡、紅蝴蝶、日曬瘡、馬纓丹等，形象地描述了皮膚損傷的體徵。本病的形成以體質為主，因心脾積熱，熱毒深入營血，內傷肝腎，耗損氣血，外損皮膚，而易於日光曝曬、感冒、精神刺激、過度疲勞等等情況誘發。心脾積熱外竄，易造成肌膚血絡損傷，故急性發病時面部會出現蝶形紅斑及四肢血管炎，肌肉酸疼、關節痛；病久不愈，損及臟腑則五臟俱虛，出現各種複雜証候。SLE病程符合中醫內經中所謂“精氣奪則虛、邪氣盛則實”，往往呈現虛實夾雜、寒熱交錯等複雜局面，重者可因毒熱內攻、五臟俱虛、氣血瘀滯、陰陽離決而死亡。  

臨床表現常有不規則發燒，怕冷、倦怠、消瘦；關節症狀常為最早表現，甚至是為唯一表現，關節痛，肌肉疼痛，多為遊走性；80﹪以上患者有皮膚損害，而面部蝶形紅斑是最突出的特徵；20﹪患者有雷諾氏症，指趾發涼、蒼白、疼痛，繼而青紫，嚴重時出現壞死。

內臟的損害以腎損害最常見，表現為狼瘡性腎炎和腎病症候群。腎炎時尿中出現蛋白、紅白細胞，腎病時全身浮腫、大量蛋白尿，後期可出現尿毒、高血壓，而死於腎功衰竭。三分之一患者可有心臟受損，如心包炎、心肌受損，可發生心律失常，甚至心臟衰竭；呼吸系統可見間質性肺炎、肺纖維化及胸膜炎；消化系統症狀可出現噁心、嘔吐、腹痛、腹瀉、嘔血、便血等胃腸道症狀；肝膽系統可見肝臟腫大、肝功異常；而神經系統損害，表現為癲癇、抽搐、昏迷、精神分裂等等，積極治療可以逆轉病情。免疫學檢查，可見血清中抗核抗體(ANA)敏感性高，活動期患者90﹪呈陽性。

本病治療困難，以類固醇為主的西藥治療，雖可緩解部分病例，但長期大劑量使用可產生嚴重的副作用及合併症，使治療難以繼續，甚至成為重要的致死原因。大陸相關報導單純西藥治療組併發症發生率高達56.5﹪，明顯高於中西醫結合治療組的併發症發生率(22.8﹪)。況且治療過程中的感染併發症是死亡的重要原因之一，因此，必須重視中西醫結合治療，改善SLE的治療及預後。

中西醫結合就是採用辨証與辨病相結合的方法，運用西醫檢測對本病臨床和實驗檢查結果進行分析，同時用中醫的四診八綱進行辨証分析，分型施治。本病急性期、活動進展期，必須以類固醇治療為主，同時採用清熱解毒，涼血護陰的治法，解除患者高熱煩躁、神昏譫語等毒熱熾盛、毒邪攻心的臨床症狀；進入亞急性期或緩解期後，病情雖已控制，但身體抵抗力極度下降，大劑量類固醇又引起代謝與內分泌失調，電解質失衡，身體虛弱。此時中醫認為是毒熱耗傷陰血、氣血兩傷、陰陽失調，治宜養陰益氣、活血通絡。久病傷陰、脾腎兩虛，虛証成為病機核心，這時中藥治療上升到主導地位，應以補虛扶正為主要治則，發揮中醫藥扶正固本、改善體質、調節機體免疫功能、穩定病情的長處，逐漸減少類固醇用量或撤停類固醇，才能減少副作用和併發症，提高療效，這就是中西藥配合行之有效的基本經驗。  

本文作者【鄧正梁醫師】
本文由【KingNet國家網路醫院】提供

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資料來源：張景岳工作室　　所屬地區：台灣


對類固醇劑、免疫揚制劑副作用的不安

　　全身性的紅斑性狼瘡（以下簡稱為SLE），是在皮膚、關節、血管、神經、腎臟等部位產生全身性慢性發炎的疾病。其原因不明處依然很多，故根本療法仍舊無法建立。然而副腎皮質荷爾蒙劑及各種免疫抑制劑、併發症的治療法卻非常的進步，所以近幾年來，死亡例子已顯著的減少。但是長期服用這些藥物，所產生的副作用對患者而言，將成為很大的威脅，所以有不少的病人，希望改用中藥來治療。

接受長期治療者應減少或中止類固醇劑的使用

　　現今，SLE的治療，急性期使用類固醇劑是無法避免的。但過了此時期至症狀穩定時，應考慮使用漢方藥。

　　患者接受六個月以上的治療，讓人深感興趣的，其治療效果和服藥期間有密切關連。在接受五年以上持續治療的患者中，有七三%能減少或中止類固醇劑的使用。漢方藥雖不具速效性，但其長期治療效果卻可以期待。

　　然而，SLE的病態極為複雜，其多半患有嚴重的臟器障礙，如果只用以前中醫的觀點來處理，是無法予以根治的 ，所以中藥、西藥的併用，為目前不可欠缺的改善性治療法。

　　主要使用滋陰降火湯（屬滋陰清熱劑），再用通導散、桂枝茯苓丸等的驅瘀血劑，柴苓湯等的理氣利水劑，補中益氣湯等的健脾益氣劑等來進行治療。有關SLE的績效，由統計上來看，有相當良好的效果。

病例：用滋陰降火湯可減少類固醇劑用量，而至中止使用

.十五歲男孩
.病歷 九歲時發燒及四肢關節痛，後來到綜合醫院進行精密檢查，診斷為SLE。之後，接受類固醇劑治療，四個月後出院。出院後，每隔一天服用類固醇劑二○毫克，兩個月後，改以漢方藥治療。
　
　　初診時，除臉及腳底有紅斑外，並無其他的自覺症狀，此乃利用類固醇劑的效果。後改以滋陰降火湯治療，且嚴格地核對其檢查值和症狀，並慎重地減少類固醇劑的使用量。

　　治療一年後，類固醇劑使用量減半，曾一度惡化，故又再增量。以後約兩年，即開始治療後約三年，成功地停止使用。以後三年間，並無惡化，只靠漢方治療，就得良好的效果。

SLE的治療成績
接受六個月治療的六二位患者中：
.類固醇劑減量：無論病情如何，約五六%。
.成功中止類固醇劑：五例。
.症狀、檢查值改善：八六%。

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---談SLE病友在寒冷季節中應如何避免血液循環不佳可能引起的題                  
( 林口長庚醫院風濕過敏免疫科 李順隆醫師 劉烈邦主任 )


紅斑性狼瘡與雷諾氏症候群

冬季來臨，天寒地凍的季節，改變人們生活的型態，夏秋時人們原本喜好的戶外活動，在冬天就斂跡了，反而躲在暖暖的屋裡頭，欣賞電視節目。冷，還會導致疼痛。寒冷會加速神經血管收縮，引起內臟器官痙攣，像是胃痛、腹痛或是生理痛等。

一般而言，身體有自動調節能力，當暴露在冷空氣中，身體會自然放慢新陳代謝速度，去維持器官熱能不散失。通常一般人只要在生活上做改變，注意保暖，就可以有所改善。紅斑性狼瘡的患者卻因為雷諾氏症候群，造成血管過度收縮，導致局部血液循環不良，甚至阻塞，因此熱能傳不到手腳，還會有刺刺的感覺，但只要溫暖就立刻復原。較嚴重的雷諾氏症候群，甚至可能因為缺血造成組織壞死，必須截肢。   

雷諾氏症候群之處理需針對血管收縮來控制，Nifedipine是首選藥物，可直接作用於血管平滑肌；另外交感神經抑制劑如Phenoxybenzamine、methyldopa等，也可使血管擴張。在日常生活中有一些小技巧可提供給紅斑性狼瘡病友作為保養的參考。

5招對抗寒冷

1. 規律運動

對冷要適應，首先必須提高自己的抗寒能力。運動是最好的方式。持續規律的運動習慣，可讓怕冷體質得到改善。運動確實可以刺激肌肉、血液循環，提升免疫力。尤其國人通常飲食過剩，因此也有人提出「藥補不如食補，食補不如運動補」的重要性。

但是冬季運動不宜太激烈，一般練到身體微微出汗就好，在家打太極、做做柔軟運動，練練甩手功（兩腿張開與肩同寬，膝蓋微彎曲，兩臂自然垂直，掌心向後，輕鬆自然前後擺動），都可以增加血液循環。做做家事、掃掃地也都是一個很好的運動。

● 貼心叮嚀：外出運動時要記得保暖，隨身攜帶毛巾擦汗；運動前要先做點暖身運動，以免溫差過大造成身體不適。

2. 溫暖食物

食物也是最快可以讓身體感到暖和的一招，尤其是熱騰騰的飲品。含高蛋白質的熱牛奶、溫補功效的紅糖薑茶、肉桂茶，都是取暖的好來源。芝麻、花生中含維生素E和豐富菸鹼酸，可以幫助維生素B的吸收，加強神經對抗寒冷的能力。維生素E具有擴張血管作用，可以加強末梢血液循環。特別提醒冬天飲食最好清淡少油膩，以免增加腸胃負擔。
　
3. 紓解壓力

壓力是讓血液循環惡化的原因。近來研究發現，將近七成的女性有手腳冰冷的困擾。這些新女性睡眠時間少，工作時間不規律，在這種24小時隨時緊繃的情況下，血管持續收縮，血液循環變得愈來愈差。因此專家建議，最好強迫自己把一天時間分成3份：8小時工作、8小時睡覺、8小時做自己喜歡的事。比方說跟朋友聚聚、聽音樂、學會放輕鬆。這些都有助於改善手腳冰冷。

● 貼心小叮嚀：寒冷氣候很容易讓人覺得憂鬱和情緒不穩。不妨以肢體帶動心靈，簡單的運動，可以分泌腦內啡，使人心情愉快。

4. 充足睡眠

充足睡眠，正好可以補充陽氣的不足。尤其冬日宜早睡晚起，晚上10點就寢，太陽出來之後再起床，一來可以避開清晨的嚴寒，也可以減少慢性病患因溫差過大而造成血管急速收縮，導致心臟病、中風發作的危險。

儘量不要熬夜。清晨1點時，人體腎上腺素分泌最低，此時抵抗力特別弱，只要溫度降低一點，充足睡眠及休息，身體才有足夠的能力去抵抗外來寒冷及壓力。

5. 溫水足浴

足部是離心臟最遠的地方，先天血液供給不良，加上足部皮下脂肪少，保暖能力差，冷冰冰的雙腳是相當常見的情況。睡前足浴泡腳和按摩，可以使足部即刻暖和起來，幫助入眠。準備一盆30?40度左右的溫熱水泡腳，一般約20?30分鐘即可。足浴時順便做足部按摩，可以加速血液循環。比方說按壓腳底板彎曲時出現的凹處，身體也會很快暖起來。經常進行足浴及按摩，可以促進血液循環。 　

此外，冷冰冰一族外出時要做好防禦保暖工作，儘量不要熱能喪失。暴露在外的部位以圍巾、帽子及手套保護，或是在腰腹部放懷爐或暖爐（胃冷消化差，容易造成血液供給不足），都有助於對抗寒冷。  
　
總結

冬季對人們的健康充滿挑釁，尤其是身患紅斑性狼瘡病人，更需好好應付好好過『冬難』，待明年春天來臨，大地復甦之時，又是好漢一條。

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作者﹕華景珍


【大紀元9月11日訊】我第一次接觸紅斑性狼瘡的病人，是一個三十多歲的少婦，新婚後不久就得了這個怪病。他的夫家財力雄厚，把住的一棟豪宅給她，又給她一大筆錢協議離婚。為了治病，沒幾年的時間，她已經耗去了所有金錢，連生活都陷入困境，不得不賣房子。
　　可能是長期受病痛的折磨，這位少婦看上去沒甚麼耐性﹐她有點懶得回答我的問題。我只能憑自己的觀察做出判斷。她的手腳已經攣縮，手掌心和腳掌心的皮膚紋路大部份消失，有些地方乾裂滲血。身上和臉上的皮膚薄得像透明膠紙，會反光，也失去紋理。足見她皮膚的新陳代謝已經停頓很久了。睡眠狀況很差，體溫偏高，脈博細數。從中醫角度上來看就是典型的「陰虛內熱」型的症狀。

　　我向他坦承：「我以前從來沒醫過這種病。不過，妳這個病應該是體內有熱造成的，我開方子給妳，妳吃吃看。如果睡眠和皮膚有改善，這藥就用對了。下回我來南部再來看妳。」半個月後，我再去看她，皮膚反光情況改善。手掌和腳掌比較滋潤，乾裂情況緩，藥方中有滋陰和陽的作用，因此睡眠改善了。體溫也比較正常。我為她感到高興，我開的處方起了良好的作用。

　　後來，她賣了房子，搬了家，沒交代去處，失去連繫，對我來說是個遺憾。事隔多年，我依稀記得我當時把她當中醫的「陽毒發斑」來治療。

　　兩年多前，朋友的女兒也得了這種病，請求幫忙。那位大小姐受過高等教育，對我們古老的醫術缺乏信心，對我的醫術也抱著懷疑的態度。在治療的過程中，「裡病還表」〈陷入內臟的病邪回到表面〉發燒了。她不聽我們的勸解，堅持要住院以西方醫學的方法治療。
　　醫生與病人的關係是非常微妙的，病人只願意給他相信的醫生看病，而醫生也不願意幫不相信他的人治病。也許在暝暝中有不可知的因素在左右著吧！佛家是把它叫做「緣份」的東西。既是無緣，我們也只能遺憾而已。

　　第三個同類的病人是個女教師，由一位醫師推薦給我，對我有點信心，也願意和我溝通。她得病的時間大約有十年，已經懂得如何照顧自己，她類固醇存的劑量已經調得很低，除了體力稍不如前外，她覺得一切都好，工作、生活都不影響。她唯一害怕的就是「發燒」她說：「我們這種病最怕發燒，嚴重了會失去控制，很危險。所以我一發燒就去住院，一年好幾次。」

　　我看他脈搏和緩，除了唇色不華，略顯貧血外，並無大礙。囑咐她如果下一次發燒不要急著去醫院，先來給我看，如能順利幫她退燒，找到應付的方法，就不用再那麼擔心了。 後來她真的在發燒時來找我看病，顯出了典型的中暑症狀，頭昏重、想吐、腹脹洩。我問她有沒有中暑的記錄，她想起來了，十多年前端午節前後去划船，有一次嚴重的中暑，又吐又瀉，病了很久。

　　我又問她：「妳怕曬太陽嗎？」她開始訴說著她如何怕夏天、如何怕曬太陽...
　　我幫她退燒、又處以中暑的處方，叫她去買藥。第二天燒就退了，一切恢復正常，唇色變得比較紅潤，貧血的狀況改善了。

　　西方醫學認為紅斑性狼瘡起因於人體防衛系統機能的障礙。至於引起機能障礙的原因則不詳。

　　從我接觸的三個病例來觀察，紅斑性狼瘡很可能是中醫所說的「伏暑」，因中暑沒治好，病隱伏在體內引起。應歸類為「溫病」的範疇。

　　「溫病」和「傷寒」同為外感病，但「溫病」的病源屬於「火」與「熱」，病程的惡化速度比較快，病情也比較凶險，所以比較可怕。近代醫學有靜脈注射可以快速補充水分、電解質、營養素等，解決了因溫病內熱灼津〈體內水分過度消耗〉造成的嚴重問題，溫病的威脅性也就不像古時候那麼大了。

　　 一般的中暑吃點清暑的藥就好了。這種「伏暑」如果病邪陷得太深，在內服藥中要用「清宣」的藥把病升提到表面才治得到它，要不然就等病人的抵抗力轉好時，自己把病推出表面，再去治它。

　　可惜現在的病人和中西醫師大都不理解這種病理和藥理，一旦被發現得了這種病，只好終生當「絕症」病人了。

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紅斑性狼瘡症，這個名稱挺嚇人的，過去在國內也博有惡名，許多病人甚至將它視為絕症。

        其實，紅斑性狼瘡（SLE）是風濕病的一種，屬於一種自體免疫的疾病，這類病人的血液內含有過量的特殊抗體，因而導致免疫系統異常。

        紅斑性狼瘡好發於全身，病人臉部常會出現紅斑，像似狼的雙頰，因而得名。由於有些病人恐懼這個病名，因而改稱為「蝴蝶斑」。

一、病因：

        紅斑性狼瘡的真正病因仍不清楚，但醫界已知免疫系統異常、遺傳、荷爾蒙及環境因素等，都可能造成病症。

        根據榮總研究，這類病人一半以上具有DR2的遺傳因子，而生育期的女性占95%以上。最常見的發病年齡是15-25歲，絕大多數是年輕女性，但男性、老人及孩童也都可能得病。

        紅斑性狼瘡的症狀千變萬化，不易捉摸，不論病人或醫師必須提高警覺。

二、症狀：

        它的症狀往往因人而異，最值得注意的是下述十一項：臉上出現蝴蝶狀紅斑、光敏感、口腔潰瘍、盤狀丘疹、漿膜炎（膜、心臟、腹部積水）、關節痛或關節炎、腎臟異常（尿蛋白或細胞圓柱）、神經異常（痙攣、精神病）、血液異常（貧血、白血球、淋巴球或血小板過少）、免疫異常（如DNA抗體升高）、抗核抗體呈陽性反應。

        當以上十一項症狀中出現四項或四項以上時，即應懷疑罹患紅斑性狼瘡的可能性。

        不過，醫界最近發現，病人如果出現前述症狀，雖然還不到四項，也應注意系統性紅斑狼瘡的可能。

        99%的紅斑狼瘡病人會出現抗核抗體，而且在發病初期即可抽血檢驗出來。這種診斷方法，目前許多教學醫院已能檢查，費用約需新台幣四百元。

三、處置：

        「早期診斷、早期治療」相當重要。紅斑性狼瘡症狀較輕時，可用非類固醇消炎劑和皮膚外用劑，或新一代奎寧對症治療；重症病人則需使用腎上腺皮質素或免疫抑制藥物治療後，大多數病情都可獲得緩解。

過去較為棘手的活動性狼瘡腎炎，如果使用上述療法而無起色時，可以使用脈衝療法，大約80%病人的病情可受控制。萬一仍無療效，病人也可在腎炎進入末期時，施行腎臟移植。這種治療方法，醫師有時會視病人情況伺機採用。

        目前醫藥科技發達，紅斑性狼瘡已不可怕，病人同樣可以結婚生子、工作、就學，只要能與醫療人員充分合作。

        不過病人切勿自行調整藥量或停藥。雖然部分藥物可能使病人出現圓月臉、水牛肩、肥胖、四肢瘦小等副作用，但病人仍應耐下性子服藥。隨著病況輕重，醫師會酌情增減藥物劑量，而這些藥物的副作用到後來會自然消失。

        如果經過治療卻又復發，病人可能出現疲倦、發燒、體重減輕、食慾不振、水腫、乏尿、胸痛、蒼白、關節炎、紅斑、口腔內痛、月經過量，甚至出現神經或精神症狀。病人應時時提高警覺，以免一發不可收拾。

        紅斑性狼瘡病人的日常生活應特別注意飲食營養均衡，不可聽信道聽塗說，隨意服用偏方或莫名其妙的忌口。

        在治療期間，病人必須稍微增加活動量，以防四肢肌肉萎縮，略微減低熱量及鹽量的攝取，預防體重增加。同時應注意充分的睡眠，最好在中午小睡一會，可有助病情穩定。

        病人中只有約30%的病人因為對光敏感，必須避免曬太陽，其他大多數病人無須逃避陽光而影響日常社交生活。

        最值得一提的是，紅斑性狼瘡病人的受孕率無異於常人，因而可以正常結婚生子。不過病人在病症活期應避免懷孕，而如果病況已獲控制，每天只需服用低劑量的藥物時，仍可經醫師許可懷孕。如果病人想要避孕，最好避免裝置子宮內避孕器或使用避孕丸，而由先生採取避孕措施，可以減少感染的機率。

        最近，醫界正在積極發展免疫學及風濕病學，對紅斑性狼瘡的早期診斷、治療與追蹤，都有很好的成效，使這種病的預後也大為改觀。只要病人能耐心與醫護人員合作，仍可享有正常的生活。

        為了加強紅斑性狼瘡病人的心理建設，協助多數年輕女性病人珍惜可貴的青春，榮總已為這種病人成立了「蝴蝶俱樂部」，病人可以定期聚會，交換治療的經驗與心得。

          作者 : 藍忠亮
          台北醫學院畢業曾任榮總內科醫師美國約翰霍普金斯大學醫院內科研究員   
          現任台中榮民總醫院過敏免疫風濕科主任
          75-10-13「民生報報載」榮民總醫院護理部  編印

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　　臉上常見的斑有：肝斑、雀斑、黑眼圈、曬斑、老人斑、太田母斑以及顴母斑等等，這些都與皮膚中黑色素細胞有關，基本上、黑色素產生過多、代謝過少，都會產生斑，不過有一種紅『斑』性狼瘡、可不是皮膚惹的禍，而是內分泌異常所導致。

　　紅斑性狼瘡是一種好發於青年女性的自體免疫性疾病，由於罹患該病的患者，其臉部常常會出現盤狀紅斑，像似狼的雙頰，因而得到這種挺嚇人的名稱--『紅斑性狼瘡』；由於許多病人恐懼這個病名，所以，目前改稱此病為『蝴蝶』。

　　如何自我檢查是否得到這個『蝴蝶』？首先，要有一個觀念：這個疾病喜歡欺負『年輕女性』（男女之比約為1：9，15-30歲居多），初期表現出來的症狀往往五花八門、因人而異，最值得注意的症狀有以下的時一種：臉部出現蝶形或盤狀紅斑、無變形的關節痛或關節炎、對光敏感、口腔黏膜潰瘍、腎臟異常（蛋白尿或細胞圓柱）、漿膜炎（心包炎、胸膜炎）、神經異常（精神病、痙攣）、血液異常（白血球、淋巴球、紅血球過少）、免疫學異常以及抗核抗體呈現陽性反應，如果有上述症狀的四項或四項以上，則必須強烈懷疑是否罹患該病；如果自己懷疑有罹患該病，該如何確定呢？首先，可以到教學醫院或檢驗所抽血檢查血液中是否有『抗核抗體』，這種抗體在發病初期即可檢驗出來，費用也只需要約四百元左右，可說是『花費少、效果佳』。

　　如果血液檢查成陽性時，該怎麼辦？首先，要有一個觀念：『早期治療效果佳』；『蝴蝶』的真正病因目前仍不清楚，但已知與免疫系統異常、遺傳、賀爾蒙以及環境因素有關，治療方面， 西醫師在病患症狀輕微時，會使用非類固醇消炎劑和皮膚外用藥，較嚴重時，則會使用類固醇或免疫抑制劑來治療。
中醫是如何治療您的『蝴蝶』呢？基本上必須依據病患臨床症狀、檢驗數值來辯證論治，常見的類型有以下這幾種：

（一）、肝火型：『蝴蝶』初期，皮膚紫斑、斑色鮮紅、高熱、煩渴、便秘、苔黃燥、脈弦滑，用方以清熱解毒、涼血消斑為主，常用的中藥有黃連、黃芩、黃柏、大黃、淡竹葉等。

（二）、濕熱型：關節疼痛為主、口乾、小便赤痛、全身疲倦、苔黃、脈數，用方以通絡清熱為主，常用的中藥有絡石藤、海風籐、豬苓、滑石、車前子等。

（三）、陰虛型：『蝴蝶』緩解期，低熱起伏、耳鳴目眩、斑疹暗紅，用方以滋陰清熱為主，常用的中藥有青蒿、鱉甲、地骨皮、丹皮、知母等。

（四）、血瘀型：『蝴蝶』慢性期，皮膚萎縮、脅肋疼痛、腹脹胃口差、月經失調，用方則以活血化瘀為主，常用的中藥有當歸尾、川芎、赤芍、紅花、柴胡等。

（五）、腎虛型：紅斑已經不明顯、面色無華、下肢浮腫、尿少、腰膝酸軟。用方則以溫腎壯陽為主，使用的中藥則有山茱萸、杜仲、枸杞子、當歸、山藥等。

　　必須提醒的是，已經使用西藥控制的蝴蝶患者，可不能隨意停止使用西藥，中藥的使用必須在定期抽血檢查、病情穩定的前提下使用，如此才能獲得最佳的效果。


來源 : 台灣日報   
作者 : 台中臻品中醫診所 院長 陳勇利 中西醫師

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　 　 【實習記者楊雅婷?台北報導】在台灣，尤其是女性，每一千人中，就有一位「紅斑性狼瘡」的患者。前中國醫藥學院中醫研究所所馬光亞就表示，「紅斑性狼瘡」是一種「時病」，需要時間來治癒。

　 　養生料理專家郭月英本身有三十年「紅斑性狼瘡」的患病史，她表示，口味清淡、少用調味料及人工添加物，多補充鈣質，是患者的基本飲食原則。

　 郭月英提供不可少的對症食譜，十全大補雞湯的做法。首先，準備熟地三錢、當歸二錢、川芎一錢、炒芍一錢、黨參三錢、白朮一錢、茯苓一錢、甘草一錢、桂枝二錢、黃耆三錢、枸杞二錢、紅棘六顆、雞腿二隻。先將雞腿剁塊，汆燙撈起，再沖淨一次。然後再把所以有材料沖淨，盛入燉鍋，加入雞塊，加水至蓋過材料，以大火煮開，轉小火慢燉一小時。

　 郭月英表示，這道湯有調氣理血的功效，可促進血液循環及代謝，提昇免疫力。此湯能滋補臟腑，適合在發病期間加強調理。一般人也可在季節變換時進補。郭月英也說，「紅斑性狼瘡」患者對於冰冷食物要忌口，以免引起腸胃道方面的疾病。含雌性激素的保健食品，如紫河車、蜂王漿、避孕藥等，容易誘發疾病，要少吃。食用補氣藥材，如西洋參、高麗參、人參，事前要徵求中醫師的意見。若體質偏熱性的人，則不宜食用。

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俗稱「蝴蝶症」的紅斑性狼瘡過去致死率相當高，現已有重大突破！許多治療和保養方式不僅讓患者可生育子女、過正常生活，最近證實有新的檢測可提早在發病約10年前發現潛在致病因子，提早治療、預防發病。

自我檢測

初步觀察
面頰有紅斑。
全身有圓盤狀紅斑。
對陽光過敏，曬一下太陽就全身紅、癢、起疹子。
口腔潰瘍。
關節疼痛或關節炎。
有神經障礙，例如常抽搐或精神疾病。

診斷
1.符合1項的人：要提高警覺喔！如果同時合併有掉髮、無明顯原因發燒時，應盡速就診。
2.符合2項以上的人：最好到醫院找專科醫師做進階篩檢。如果有，就要高度懷疑可能是紅斑性狼瘡。

進階篩檢
腎功能障礙，出現蛋白尿。
胸膜炎或心包膜炎，呼吸時會胸痛。
溶血性貧血，白血球、淋巴球和血小板其中一項過少。
特定免疫檢查異常。
抗核抗體陽性反應。

診斷
3.如果全部11個項目中符合4項以上的人：你很可能已經是紅斑性狼瘡患者，要找專科醫師確定，並聽從醫師指示，按時吃藥，注重自我保養。

治療方式
     
西醫建議 應提早就醫 (國泰醫院風濕科主任 陳堃宏)
患者免疫系統混亂，一旦發病就像骨牌效應身體變得很脆弱，若不治療，致死率相當高。如果家族中有這種病史，已知道自己是高危險群，就要提早做檢測，早期防範，還是可以獲得很好的控制。

日常保養

中藥療法
在紅斑性狼瘡的病程發展中，除了西藥治療外，也可搭配中藥。但要注意的是，要服用之前，一定要先找專科醫師確診，不可自行抓藥。中藥的作用在於平時療養、「輔助」的角色，減緩症狀，所以西藥也不能因此而停止服用。

秦艽鱉甲散
功效 清熱養陰、活血化瘀。
材料 秦艽4錢、當歸1錢、知母3錢、青蒿3錢、鱉甲2錢、烏梅3錢、柴胡3錢、地骨皮5錢。
煮法 4碗水小火煮成1碗。
注意 溫服，不可涼了再喝。
服法 早晚飯後各吃一次。

玉女煎
功效 治便秘、口渴、清胃熱。
材料 生石膏1兩、熟地3錢、生甘草2錢、麥冬3錢、知母3錢、生米一小把。
煮法 4碗水小火煮成1碗。
注意 腹瀉、胃痛的人慎用。
服法 早晚飯後各吃一次。

中醫提醒 勿自行服藥 (振興醫院中醫科 主治醫師　鄧正梁 )
紅斑性狼瘡俗稱「蝴蝶症」，是因為病人臉上會有像蝴蝶的紅斑。雖然中藥可以穩定病情，但民眾不可貿然至中藥房抓藥，還是要經過醫師診斷再下處方，且原則上西藥不可停用。

提昇免疫
紅斑性狼瘡患者在飲食上一定要特別注意養生食材的利用，像是將中藥材入菜或是多吃新鮮蔬果、少油膩等，都是很好的食療法。這些湯品有提昇免疫、增強抵抗力的用途，所以就算是正常人也可以吃。我們請來養生專家郭月英示範。

黨參豆芽尾骨湯
功效 增強活力、調理虛弱體質。
材料 豬尾骨1付、黃豆芽4兩、番茄1個、黨參3錢。一人份。
作法
1.豬尾骨先請攤販剁好或直接買超市中已剁好的。用熱水川燙後撈起備用。
2.番茄洗淨切塊、黃豆芽洗淨，然後和1.一起放入鍋中，加黨參。
3.用6碗水以大火煮開，再轉小火燉煮約30分鐘，加鹽調味。

黃耆蔬菜湯
功效 預防感冒、消除疲勞。
材料 綠花椰菜6兩、番茄1個、新鮮香菇3朵。一人份。
作法
1.花椰菜洗淨去梗、硬皮，切小朵。
2.番茄洗淨，用熱水川燙後撈起剝去外皮、切塊。香菇洗淨、切塊。
3.黃耆用4碗水煮開，轉小火煮10分鐘，再加入番茄和香菇繼續煮。
4.最後加入花椰菜，轉大火煮滾，加鹽調味。

敗毒排骨湯
功效 清肺潤肺、清熱解毒。
材料 姜活、獨活、川芎、前胡各0.5錢。茯苓、甘草、枳殼、乾薑各1錢。黨參3錢、柴胡2錢、排骨1/2斤。一人份。
作法
1.將所有藥材用4碗水熬至剩2碗，去渣。
2.排骨川燙，和1.放入鍋中，再加水蓋過材料，大火煮開，轉小火煮約30分鐘，加鹽調味。

專家說法 養生靠自己 (養生專家 紅斑性狼瘡患者 郭月英)
我與紅斑性狼瘡相處30幾年，最大的心得就是注意營養均衡、不放棄運動，才是最佳增強免疫的方式。而且每個人其實都有潛在的因子，只是不知道什麼時候會發病，所以除了要遵守注意事項外，更要保持正常生活作息和愉悅的心情，才能與病魔對抗。

(From Apple Daily)




[ Last edited by MissC on 2005-11-10 at 03:11 PM ]

MissC

(藥師．大陸中醫師  陳俊哲)

紅斑性狼瘡的中西醫治療非常複雜，筆者僅提供上海沈丕安教授所著的＜紅斑狼瘡中醫臨床研究＞其中的忌口與中藥禁忌。

※忌口

１：羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉、性溫熱，食之不但加重內熱症狀，而且臨床發現個別病人誘發和加重病情。

２：波菜傳統即認為能發瘡，波菜能增加狼瘡性腎炎尿蛋白和管型，並能引起尿混濁和尿路結石，所以不宜食用。

３：花菜能增加脫髮的進程，宜忌口。

４：香菇、芹菜、南苜蓿、紫雲英、能引起光敏感，面部紅斑，皮疹，而不宜使用。

５：辣椒、青椒、大蒜、大蔥、韭菜、桂圓等過於熱性的食物，並不絕對忌口，但不宜多吃、常吃。

６：對服用類固醇引起的高脂血症，應注意少吃脂肪，膽固醇較高的食物。

７：不宜飲酒。

８：香煙，尼古丁刺激血管壁，加重血管炎，應戒掉。

※中藥禁忌

以下中藥禁忌各有相當程度的理由，萬不得已切勿使用，原文頗長不再贅述。

人參、西洋參、七葉膽、天花粉、補骨脂、獨活、紫草、紫浮萍、白疾蔾、麻黃、白芷、紫河車、臍帶、哈士蟆、蜂王漿、佩蘭、木通、鐵樹葉、生甘遂、杜衡、望江南子、萱草根、蒼耳子、川楝子、苦練根皮、黃藥子、硃砂。

望江南子在台灣市場常是決明子的混淆品。